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Lexikon zur beruflichen Teilhabe

Erläuterungen und Definitionen zu mehr als 450 Begriffen. Von A wie Ausgleichsabgabe bis Z wie Zuschüsse.

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Angaben zum Forschungsprojekt

Hilfebedürftigkeit und Adäquanz vorhandener Hilfesysteme bei Patienten mit entzündlich-rheumatischen Krankheiten

Fragestellung und Zielsetzung:

Die rheumatoide Arthritis und die ankylosierende Spondylitis gehören als chronisch-entzündliche Systemerkrankungen mit einer Prävalenz von ca. 1,5% zu den wichtigsten Ursachen von chronischem Schmerz und Verlust der Bewegungsfunktion. Sie führen in hohem Maß zu Arbeitsunfähigkeit, vorzeitigem Ausscheiden aus dem Erwerbsleben, Beeinträchtigung der Selbstversorgung, Abhängigkeit von der Hilfe anderer und volkswirtschaftlichen Kosten durch kurative und rehabilitative Versorgung sowie Pflege Innerhalb der bundesweit geführten 'rheumatologischen Kerndokumentation' werden in Berlin pro Jahr ca. 2 400 Fälle von rheumatoider Arthritis und 350 Fälle von ankylosierender Spondylitis erfaßt. Etwa die Hälfte der Patienten gibt erhebliche Einschränkungen bei der Selbstversorgung und Hilfebedarf an, aber nur zwei Drittel der hilfsbedürftigen Frauen und drei Viertel der Männer beurteilen die erfahrene Hilfe als ausreichend. An einer Stichprobe schwer funktionseingeschränkter Rheumakranker soll untersucht werden, wie Betroffene, die nicht in ausreichendem Maß über Hilfen verfügen, ihren Alltag bewältigen und welcher Bedarf an ergänzenden personellen und instrumentellen Hilfen sowie rehabilitativen Maßnahmen besteht.

Methodisches Vorgehen:

Die Auswahl der Bruttostichprobe erfolgt über den Datensatz der Berliner Kerndokumentation nach den Kriterien: rheumatoide Arthritis oder ankylosierende Spondylitis, erhebliche Funktionseinschränkung bei der Selbstversorgung, gedeckter Hilfebedarf versus nicht gedeckter Hilfebedarf wie alleinlebend versus nicht-alleinlebend. Der Zugang zu den Patienten erfolgt per Anschreiben über die behandelnden rheumatologischen Einrichtungen und Praxen in Berlin.

Die Daten werden während eines leitfadengestützten, weitgehend standardisierten, Interviews in den Wohnungen der Studienteilnehmer zu folgenden Bereichen aufgenommen:
  • Art und Umfang der Funktionseinschränkung (rheumaspezifischer Funktionsfragebogen, ADL-Listen),
  • Fähigkeitsstörungen und Beeinträchtigungen in Anlehnung an die ICIDH,
  • Anforderungen in Haushalt, Familie und ggf. Beruf; benutzte Hilfsmittel, helfende Personen,
  • nicht gedeckter Hilfebedarf aus Sicht der Patienten, erwünschte Unterstützung,
  • Versorgungsanamnese; Krankheitsdauer und -aktivität, aktuelle Schmerzbelastung,
  • Rehabilitationsstatus,
  • Hintergrundvariablen wie soziale Unterstützung, Formen der Krankheitsverarbeitung, krankheitsbezogene Kontrollüberzeugungen, Einstellung gegenüber fremder Hilfe, gelernte Hilflosigkeit (Standard-Instrumente) und
  • Soziodemographie.

Erwartete Ergebnisse und Anwendungsbezug:
Es werden Aufschlüsse über das Ausmaß des nicht gedeckten Hilfebedarfs von Rheumapatienten in Abhängigkeit von Funktionskapazität, Familiensituation, Alter, Geschlecht, Wohnregion (Ost/West) und individuellen Hilfesuch-Srategien erwartet. Die Ergebnisse versprechen die Ableitung konkreter Empfehlungen hinsichtlich einer intensiveren Betreuung und Nachsorge für definierte Patientengruppen. Die Empfehlungen sollen unmittelbar Eingang in ein geplantes Hausbetreuungsprogramm der Rheuma-Liga finden, das auf Erhöhung der Selbstmanagement- und Selbsthilfepotentiale durch professionelle Beratung (z. B. Ergotherapie) und ehrenamtliche soziale Betreuung gerichtet ist. Da die untersuchte Stichprobe in Relation zu der bundesweiten Erhebung gut beschreibbar ist, lassen sich die Ergebnisse auch auf andere Regionen übertragen.



Beginn:

01.08.1996


Abschluss:

31.07.1999


Art:

Verbundprojekt / Gefördertes Projekt / Studie


Kostenträger:


Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF)



Weitere Informationen


Abstract

Help needs and adequacy of available aid systems for patients with inflammatory rheumatic disease

Questions and aims

Rheumatoid arthritis and ankylosing spondylitis are part of the chronic inflammatory systemic diseases which with a prevalence of approx. 1,5% belong to the most important causes of chronic pain and loss of movement functions. In most cases they lead to inability to work, premature retiring from working life, limitations in self-care, dependency on the help of others and economic costs because of curative and rehabilitative health and nursing care.

Within the German-wide 'Rheumatological central documentation' each year in Berlin approx. 2 400 cases of rheumatoid arthritis and 350 cases of ankylosing spondylitis are registered. About half of the patients admit to considerable limitations in self-care and help needs, but only two thirds of women needing help and three quarters of the men assess the help experienced as sufficient.

Severely functionally limited rheumatoid patients should be investigated in a random sample, how those affected who do not have a sufficient amount of help available cope with daily life and what needs exist for supplementary staff and instrumental aid as well as rehabilitative measures.

Methodological procedure:

The choice of empirical random samples follows by means of data records of the Berlin central documentation according to the criteria: rheumatoid arthritis or ankylosing spondylitis, considerable functional limitation in self-care, hidden help needs versus non-
hidden help needs as well as living alone versus not living alone. Access to the patients follows by writing to patients at the treating rheumatological institutions and practices in Berlin.

The data will be collected during a guidebook supported mainly standardised interview in the homes of the study participants in the following areas:

- Type and extent of the functional limitation (rheumatoid specific functional questionnaires, ADL lists),

- Disturbances in ability and limitations using the ICIDH,

- Requirements in the household, family and if necessary career; aids used, people helping,

- Non-hidden help needs from the point of view of the patient, support desired,

- Care history; duration of disease and activities, actual pain burden,

- Rehabilitation status,

- Background variables like social support, forms of coping with disease, disease related control convictions, attitude to external help, acquired helplessness (standard instruments),

- Sociodemographics.

Expected results and application uses

Information about the degree of non-hidden help needs of rheumatoid patients depending on functional capacity, family situation, age, sex, living area (East/West) and individual strategies of help are expected. The results promise the deduction of concrete recommendations with respect to intensified support and aftercare of a defined patient group. The recommendations should find an important place in a planned home support programme of the Rheuma-Liga ( Rheumatoid League) which is based on an increase in the self-management and self-help potential through professional advice (eg. ergotherapy) and unpaid social support. As the random sample investigated is well described in relation to the German-wide investigation, these results can be transferred to other regions.


Referenznummer:

R/FO2107


Informationsstand: 23.10.2019