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Angaben zum Forschungsprojekt

Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen und der Versorgungsbedarf ihrer Familien - Interkulturelle Instrumententwicklung in acht europäischen Staaten (DISABKIDS)

Das europäische DISABKIDS-Projekt verfolgt das Ziel, ein Instrument zur Erfassung der Lebensqualität aus der Perspektive von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen (sowie deren Eltern) im internationalen Rahmen zu entwickeln. Das Projekt wird vom Studienzentrum Hamburg mit sieben europäischen Kooperationszentren (in Deutschland, Österreich, Frankreich, Großbritannien, Griechenland, Niederlande und Schweden) geleitet. In den Kooperationszentren werden Kinder und Jugendliche der Altersstufen 4-7, 8-12 und 13-16 mit Asthma, Atopischer Dermatitis, Diabetes mellitus, zystischer Fibrose, Epilepsie, juveniler rheumatoider Arthritis und Zerebralparese in die Untersuchung eingeschlossen.

Ziel des Projektes ist es, einen krankheitsübergreifenden Fragebogen zu entwickeln, der einen Vergleich von Kindern und Jugendlichen mit verschiedenen Erkrankungen und Behinderungen zulässt. Darüber hinaus werden für die oben genannten Krankheitsbilder krankheitsspezifische Module entwickelt, um den Vergleich innerhalb einer Kondition erfassen und Interventionen bei spezifischen Erkrankungen und über verschiedene Erkrankungsgruppen hinweg abbilden zu können.

Die Item- und Dimensionsentwicklung resultiert neben Expertenbefragungen und Literaturrecherchen wurden vor allem aus Fokusgruppen mit Kindern mit verschiedenen chronischen Erkrankungen und ihren Eltern. Im Rahmen einer Pilottestung wurde das Lebensqualitätsinstrument, das sich aus einem generischen und 7 krankheitsspezifischen Modulen zusammensetzt, an 483 Kindern und Jugendlichen getestet. Ebenfalls entwickelt wurde ein Instrument zur Erfassung des Versorgungsbedarfs der Familien. Die empirischen Resultate waren Grundlage für eine weitere Itemreduktion. Der europäische Feldtest dient der Validierung der Instrumente und der Ermittlung von europäischen Referenzwerten. Die Instrumente soll in die pädiatrische Versorgung implementiert werden.



Beginn:

01.01.2003


Abschluss:

31.12.2003


Art:

Gefördertes Projekt


Kostenträger:


Europäische Union - EU
5. Rahmenprogramm
(Quality of Life and Management of Living Ressources)



Weitere Informationen


Abstract

Assessing Quality of Life of Children with Chronic Health Conditions and Disabilities - An European Approach

Quality of life has been used as a synonym for a subject centred or individually appraised perspective on health.
In spite of the increase of the quality of life research in adults, quality of life in children is relatively neglected. While generic measures begin to emerge now, methods to assess the quality of life of children with chronic conditions are still in development.

The design of such an assessment-tool for different age groups and different levels of disabilities is the objective of a EU-funded study: the DISABKIDS project. In addition it addresses the psychosocial determinants of quality of life in children with disabilities.

A major aim of the project is to develop and test instruments for children and adolescents with disabilities as well as for their families in seven countries, to assess the impact of the chronic health conditions on quality of life and to provide a tool for systematic monitoring of the quality of care given to children with disabilities. Assessment and monitoring will allow identification of unmet health care needs and is hoped ultimately to foster the development of effective intervention strategies.


Referenznummer:

R/FO2774


Informationsstand: 10.07.2003