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Lexikon zur beruflichen Teilhabe

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Angaben zum Forschungsprojekt

Lebensqualität als Evaluationskriterium in der Rehabilitation chronisch kranker Kinder

Hintergrund:

Trotz der Entwicklung von Lebensqualitätsmessinstrumenten auch im Kinderbereich sind diese bisher kaum in die pädiatrische Evaluationsforschung einbezogen worden. Es fehlt daher an Erfahrungen zur Leistungsfähigkeit dieser Instrumente in der Kinderrehabilitation.

Ziele und Fragestellung:

1. die methodische Prüfung der Einsetzbarkeit eines im krankheitsspezifischen Modul erweiterten Messinstruments zur Erfassung der Lebensqualität von Kindern (KINDL-Fragebogen),
2. die inhaltliche Beschreibung der Lebensqualität chronisch kranker Kinder zu Beginn der Rehabilitation auch hinsichtlich der sie beeinflussenden Faktoren,
3. die Beschreibung zeitlicher Veränderungen der Lebensqualität im Verlauf der Rehabilitation sowie
4. der Vergleich von Konvergenzen bzw. Divergenzen der Eltern- und Kindurteile.

Studiendesign:

Im Rahmen der longitudinalen Beobachtungsstudie wurden Kinder mit a) Asthma bronchiale, b) Neurodermitis und c) Adipositas im Alter zwischen 8 und 18 Jahren einbezogen. In Kooperation mit sieben teilnehmenden Rehabilitationskliniken wurden zu 4 Messzeitpunkten (T1 vor Aufnahme in die Reha, T2 unmittelbar vor Entlassung, T3 drei und T4 12 Monate nach Abschluss der Rehabilitationsmaßnahme) die Kinder bezüglich ihrer Lebensqualität und relevanter psychosozialer Determinanten befragt, parallel wurden Elternbeurteilungen der kindlichen Lebensqualität, soziodemographische und klinische Daten mit einbezogen.

Ergebnisse:

Insgesamt konnten 1.020 Kinder in die Studie zu T1 einbezogen werden (Rücklaufquote 86,1 %), zu T4 1 Jahr nach Rehabilitation, betrug die Rücklaufquote bezogen auf T1 63,1 % bei den Kindern, 54,4 % bei den Eltern. Die psychometrischen Kennwerte des KINDL sowie der krankheitsspezifischen Module waren zufriedenstellend hinsichtlich der Reliabilität, Validität und Veränderungssensitivität. Es zeigten sich signifikante Veränderungen im KINDL mit mittleren bis hohen Effektstärken von vor bis zu 12 Monaten nach der Reha, speziell bei Kindern mit Adipositas, wobei die Rehabilitationseffekte abhängig waren von Alter, Geschlecht, Diagnose und Schweregrad der Erkrankung. Relevante Prädiktoren der Lebensqualität zu T4 waren soziale Unterstützung, Reha-Erwartungen, Stress, Coping und internale Kontrolle. Kindern und Elternurteile divergierten in Bezug auf eine höhere Einschätzung der eigenen Lebensqualität durch die Kinder im Verhältnis zur externen Elternsicht.

Forschungsverbund Niedersachsen/Bremen



Beginn:

01.08.1998


Abschluss:

31.07.2000


Art:

Verbundprojekt / Gefördertes Projekt / Studie


Kostenträger:


Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF)
Deutsches Zentrum für Luft- und Raumfahrt e. V. - DLR Projektträger des BMBF
Deutsche Rentenversicherung Bund


Weitere Informationen


Abstract

Quality of Life Evaluation Criteria in the Rehabilitation of Chronically Ill Children

In spite of the development quality of life assessment instruments in paediatric evaluation research, experiences with the quality of these instruments in paediatric rehabilitation is lacking.

The aim of the study is
1.) a methodological assessment of the useability of disease specific modules of an assessment instrument to measure quality of life.
2.) the description of quality of life in chronically ill children at the start of rehabilitation as well as factors influencing it,
3.) the description of changes over time in quality of life as concerns course of rehabilitation as well as
4.) the convergence and divergence between children's and parents ratings.

The study design is a longitudinal prospective study in which children with asthma, atopic dermatitis and obesity between 8 and 18 years were included in co-operation with 7 participating rehabilitation clinics.

Quality of life in children as well as relevant clinical and psychosocial determinants as well as parallel parents relating of children's and own quality of life, in addition to sociodemographic and clinical data, were assessed.

Assessment points were T1 before the start of inpatient rehabilitation program, T2 before discharge, T3 three and T4 twelve months after the rehabilitation intervention.

A total of 1020 children could be included in the study at T1 (86,1% response rate). At T4, the response rate, as related to T1, was 63,1% in children and 54% in parents.

The psychometric characteristics of the KINDL as well as its disease specific modules were satisfactory as regards reliability, validity and sensitivity. There were significant changes in KINDL with medium to high effects sizes from before and 12 months after rehabilitation, especially in children with obesity. These changes were dependent on age, gender, diagnosis and severity of the chronic condition. Relevant predictors of quality of life one year after rehabilitation were social support, rehabilitation expectation, stress, coping and internal control.

Children and parent judgement diverged with regard to higher rating of own quality of life by children as compared to parents.

Referenznummer:

R/FOFVB4C2


Informationsstand: 02.12.2019