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Bibliographische Angaben zur Publikation

Multimodale Rehabilitation von Patienten mit Marfan-Syndrom

Vortrag auf dem 24. Rehabilitationswissenschaftlichen Kolloquium vom 16. bis 18. März 2015 in Augsburg



Sammelwerk / Reihe:

Psychische Störungen - Herausforderungen für Prävention und Rehabilitation


Autor/in:

Benninghoven, Dieter; Schroeder, F.; Kodolitsch, Y. von [u. a.]


Herausgeber/in:

Deutsche Rentenversicherung Bund (DRV Bund)


Quelle:

Berlin: Eigenverlag, 2015, Seite 270-271


Jahr:

2015



Link(s):


Link zu dem Beitrag im Tagungsband (PDF, 5 MB).


Abstract:


Die Fortschritte der Intensivmedizin, der Kardiologie und der Herzchirurgie haben in den letzten Jahrzehnten zu einer deutlichen Verbesserung der Prognose von Patienten mit angeborenen Herzfehlern geführt. Diese Fortschritte führten zum Auftreten einer neuen Gruppe von Patienten, die jetzt nach erfolgreicher Kinder- und Jugendmedizinischer Betreuung erstmalig als Erwachsene einer spezialisierten medizinischen Betreuung bedürfen. Nach Schätzungen leben in Deutschland derzeit über 180.000 junge Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (EMAH). Das Marfan-Syndrom ist ein typisches Beispiel für eine solche Erkrankung. Die Lebenserwartung Betroffener wurde in Deutschland durch multidisziplinäre Betreuung in spezialisierten Zentren deutlich verbessert. Ihr mittleres Alter liegt bei 35 ± (Standardabweichung) 13 Jahren. Die wenigen verfügbaren Daten zeigen, dass trotz aktiver Nutzung spezialisierter medizinischer Versorgungsangebote deutliche Defizite in der gesundheitsbezogenen Lebensqualität der Betroffenen bestehen, die vor allem durch eine eingeschränkte Teilhabe am Berufsleben und an Freizeitaktivitäten bedingt ist.

Diskussion: Das beschriebene Konzept hat sich in einem ersten Schritt aus der Sicht der Betroffenen sowie aus der Sicht der Behandler bewährt. Erstmals steht in Deutschland ein Rehabilitationsprogramm zur Verfügung, das speziell auf die besonderen Bedürfnisse und Erwartungen von Patienten mit Marfan-Syndrom zugeschnitten ist. Die enge Kooperation mit der Selbsthilfevereinigung sowie mit dem Universitären Herzzentrum Hamburg war dabei eine wichtige Voraussetzung. Die Fortführung des Pilotprojektes, dessen weitere Evaluation sowie eine Optimierung auf der Grundlage der gesammelten Erfahrungen sind vorgesehen.


Weitere Informationen:


Schlagworte:
Informationen in der ICF:


Mehr zum Thema:


Sammelwerk '24. Rehabilitationswissenschaftliches Kolloquium: Psychische Störungen - Herausforderungen für Prävention und Rehabilitation'




Dokumentart:


Sammelwerksbeitrag / Forschungsergebnis / Online-Publikation




Bezugsmöglichkeit:


Deutsche Rentenversicherung Bund (DRV Bund)
Bereich Reha-Forschung > Reha-Kolloquium
Homepage: https://www.deutsche-rentenversicherung.de/DRV/DE/Experten/R...

Um Literatur zu beziehen, wenden Sie sich bitte an Bibliotheken, die Herausgeber, den Verlag oder an den Buch- und Zeitschriftenhandel.



Referenznummer:

R/NV396466


Informationsstand: 14.09.2015

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